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新闻有观点|白血病患儿被“劝退”并非个案?患儿受教育障碍如何
发布日期:2022-06-17 13:05   来源:未知   阅读:

  央广网北京6月15日消息 据中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》报道,媒体报道,一五岁女童小欣因患白血病被幼儿园拒收,家长表示孩子病情好转已到完全缓解期,但哪怕医生建议入学、家长也愿意写保证书,孩子仍然被要求退园。这一事件引起众多有类似经历的家庭发声,也在网络上引发热议。那么,什么样的患儿可以入学入园?这背后反映出怎样的社会症结?又当如何保障大病痊愈患儿受教育的权利?《新闻有观点》对话相关医学专家、患儿家长和公益人士。

  作为河北省儿童医院血液肿瘤科副主任、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员,马夫天从专业医学角度解释,小欣入园受阻事件中的“完全缓解期”不等于“治愈”,此时患儿体内骨髓中还含有肿瘤细胞。

  那么“完全缓解”可否构成患儿入学入园的条件?马夫天认为“这种状态不太适合上学”。纯从医学角度看,“处于完全缓解状态的患儿停强化疗之后可以进入维持治疗,在一年半左右的维持过程中,患儿需要口服化疗药、定期静脉注射化疗药、做骨髓和脑脊液的检测等。”放到上学、上幼儿园的具体情境中看,处于完全缓解期的患儿会遇到种种问题,如因免疫能力差而易被感染、因需定期检查吃药而难以遵照统一的作息时间等。

  而至于何时能够恢复上学、曾患过病的孩子是否需要特殊照顾,马夫天在《新闻有观点》节目中反复强调:“痊愈之后上学是肯定没问题的……如果是完全停化疗的情况下,幼儿园、学校肯定也会接受的。”在此之前,马夫天建议仍在维持期的患儿可以上网课,“又能保证安全,又不落下学习”。

  黄卓伟的儿子2017年化疗结束,后来白血病痊愈,入学读书。在入学体检表的过往病史一栏,黄卓伟“很大胆地写上了白血病,但没想到这在之后引发了许多区别对待”,以至于后来他做社工帮助其他家长时,宁愿选择建议他们不要说病史。

  刚入学的第一个月,黄卓伟就被儿子的班主任找了三次,内容主要就是“劝退”。他回忆起三次谈话,坦言“我当时也强调过,如果孩子是有问题的,我不会让他读书,我比任何人都紧张我儿子的健康,但是没用,(班主任)依然就是劝退。”这件事最终落到校长那里才得到解决。

  类似的阻碍还可能来自其他家长。黄卓伟认识的一个痊愈患儿家长,曾被十几个家长委员会的成员找到家门口,要求他的孩子“不要读书、不要把白血病传染给其他孩子”。自此以后,他们不得已搬离了小区,并给孩子换了学校,那位家长也再不敢跟任何人提起儿子的病史。

  这样的区别对待还经常打着关心的名义。黄卓伟提到,儿子想去春游却不敢开口,“怕老师不给去”。他去找教育主任理论,得到的解释就是“你孩子这个病就不要参加了,万一过程中发生什么不好的事情……主要是担心你孩子的情况”。

  “白血病治愈的孩子就是正常的小朋友,他们不需要特别对待。”黄卓伟一再表示。

  著名科普作家、深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士自2015年起便开始做向日葵儿童的公益项目,曾以笔名“菠萝”出版畅销科普书《癌症·真相:医生也在读》。李治中认识许多患病儿童的家庭,他发现患儿入学难的问题是非常普遍的:“儿童肿瘤整体的生存率已经超过80%,儿童白血病超过了90%,但很多孩子治愈之后想回归社会、回归学校时会遇到特别多挑战,学校、同学、家长都存在或多或少的显性或隐性歧视。”

  因此,李治中指出需要倡导、教育、法治等共同形成一种“制度性的解决方案”,最终达成平等对待的社会共识。“家长签订承诺书作为一种制度性的保证,在现阶段是可以的,甚至是被迫在这个阶段需要做的……未来希望大家有这个(痊愈患儿就是完全正常的孩子)共识。”

  作为科普作家和公益人士,李治中将希望和精力更多地放在大众倡导和教育上。他计划“到各个学校去做关于儿童白血病的科普活动,让更多家长、老师能够逐步地认识这种疾病”,也表示可以把它与教育相结合,让孩子们更好地理解、关怀痊愈患儿。

  “那些生病的孩子其实就在我们身边,只不过他们的家长、他们自己从来不敢告诉我们,因为环境不是那么友好。”李治中呼吁,“慢慢地希望让孩子和家长都能更加理解(这些患病的孩子)。”

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  什么样的患儿可以入学入园?这背后反映出怎样的社会症结?又当如何保障大病痊愈患儿受教育的权利?《新闻有观点》对话相关医学专家、患儿家长和公益人士。



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